“冰桶挑战”是场责任接力赛

2014-08-22 11:36:58  [来源:华声在线]  [作者:赵强]  [责编:赖泳源]
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  近日,在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国。截至20日,国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外,国家卫计委也被央视主持人张泉灵“点名”,随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。(8月21日《新京报》)

  或许见惯了充满悲情的慈善活动,“冰桶挑战赛”这种带有喜感的欢乐慈善,虽然因为新鲜被迅疾传播、效仿,但也很快招来过于娱乐化的担忧——担心娱乐喧宾夺主,慈善成了陪衬与装饰,活动失去了重大意义。其实,这是过虑了,“冰桶挑战赛”,不是“娱乐”挑战“慈善”,而是人类以命运共同体的身份挑战“罕见病”这个病魔。

  罕见病,目前在中国并无官方定义,按照世界卫生组织的标准,发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病,这样算来,我国约有五六千种罕见病,渐冻症患者在中国约有2万人,但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法,这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费,剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。通过专家的这些介绍,可以了解到:罕见病病人总数少,但病种却繁多;人类对罕见病的认识并不丰富,99%的罕见病无法根治;罕见病患者治疗费用高,一般人难以承受,需要帮助。

  现在回头看“冰桶挑战赛”,之于特殊的罕见病,实际上是“对症下药”。因为罕见,罕见病患者可以说是身陷疾病与孤独双重困境——而“冰桶挑战赛”以模拟患者感受的方式传递爱心,本质上是以牺牲的精神让罕见病患者感受人间温暖,令他们不觉孤单;更以娱乐的表情传达战胜疾病的信心与力量,乐观点并无不妥。罕见病不是少数人的不幸,而是病魔对所有人的威胁。公众人物的参与,一方面是以身作则、直接帮助罕见病患者,另一方面也是在利用自身的影响力,普及与宣传罕见病的知识、常识,勉励更多人帮助罕见病患者。传播善心,凝聚善力,倡导善行,只恐公众人物参与的少,永不嫌多。

  当然,也不能高估IT大佬、明星等公众人物的个人能力,诚如张泉灵所言,“对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里”。“病种多,病患少”的特点决定了,各种罕见病的科研投入产出比注定不高,很难指望以盈利为目的的市场化机制发挥更多积极作用,这也是科学昌明的今天,罕见病迟迟难以攻克的一个重要原因。此外,罕见病患者需要持续长期的帮助,这也是公众人物承担起的责任。因此,战胜罕见病病魔与帮助患者的义务,责无旁贷地要落到政府以及相关的公益组织、机构的肩上。

  所以,当国家卫计委也回应起张泉灵的“点名”,“冰桶挑战赛”才具有了实质性的意义提升。“点名”是对国家责任的“点醒”,“回应”则是对民间公益热情的支持和鼓励,而将更多罕见病纳入医保体系,则将是国家力量更强大的责任接力。

  ■本报评论员 赵强

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